Minä potilaana

Elämää sairauden kanssa

Olet sairastunut vakavasti. Sairaus aiheuttaa monenlaisia tunteita ja muutoksia elämääsi ja päivittäiseen arkeesi. Anna itsellesi aikaa sopeutua uuteen tilanteeseen. Muista, ettet ole yksin. Voit pyytää apua läheisiltäsi ja sinua hoitavilta ammattilaisilta.

Alkuvaiheessa sairauden hoito voi kuulostaa monimutkaiselta kokonaisuudelta. Luota siihen, että henkilökunta tietää miten edetä. He ovat olemassa sinua varten. Ymmärrät pikkuhiljaa paremmin mistä hoitosi koostuu ja mitä eri asiat tarkoittavat. Myelooman hoito suunnitellaan yhdessä sinun ja sinua hoitavien ammattilaisten kanssa. Hoidossa pyritään siihen, että voit elää mahdollisimman tavallista arkea sairaudesta huolimatta.

Psyykkinen tuki

Psyykkisen tuen tarve on yksilöllistä ja sen tarve voi muuttua sairauden eri vaiheissa. Toiset eivät koe hyötyvänsä ulkopuolisesta tuesta, toisille on puolestaan helpompaa puhua sairaudestaan ulkopuoliselle kuin läheisille. Tärkeää on ymmärtää, millainen tuki toimii sinulle.

Arjen keskusteluista ja kohtaamisista on jo monelle apua. Nämä keskustelut voivat olla oman tilanteen jakamista läheisille, hoitojen yhteydessä käytävää keskustelua hoitavan henkilöstön kanssa tai odotusaulassa tapahtuvaa kokemusten vaihtoa muiden potilaiden kanssa.

Sinun on hyvä tietää, että saatavilla on myös erityistä tukea, esimerkiksi psykiatriselta sairaanhoitajalta tai syöpäjärjestöjen vertaistukiryhmistä. Tuo rohkeasti avun tarve esille lääkärille tai hoitajalle, niin he voivat kertoa lisää.

Lisätietoa tuen eri tarpeista >

”Minä olen viimeinen ihminen, joka voi saada syövän.”
– Leena, 63

Näin ajatteli Leena, 63, toukokuuhun 2018 saakka. Silloin hän sai kuulla sairastavansa multippelia myeloomaa. Aktiivisen naisen eläkepäivät alkoivat odottamattomalla tavalla.

Lue lisää >

Työelämä

Työssä käyminen ei ole yleistä aktiivisten hoitojaksojen aikana. Tälle ajalle lääkäri kirjoittaa potilaalle sairasloman.

Töiden tekeminen sairauden aikana voi olla hyvinvointia lisäävä tai kuormittava tekijä. Sinun on hyvä arvioida omaa yksilöllistä tilannettasi ja jaksamista, kun pohdit töihin paluuta. Työelämä sairauden aikana tarkoittaa yleensä osa-aikaista työssä käymistä. Työn tekeminen osa-aikaisena tarkoittaa, että tekee esimerkiksi lyhyempää työpäivää tai työviikkoa. Työterveys tukee potilasta osa-aikaiseen työhön paluussa. Työhön palaamiseen vaikuttaa moni asia, kuten yksilöllinen hoidon ja sairauden tilanne, jaksaminen sekä työantaja ja työtehtävä. Hoito ja kontrollit pyritään järjestämään niin, että työssä käyminen olisi mahdollista.

Taistelu sairautta vastaan kääntyi voitoksi
– Aino-Kaisa, 51 vuotta

Eräänä päivänä Aino-Kaisa sairastui flunssaan. Eikä se jäänyt vain siihen yksittäiseen nuhaan, vaan erilaisia infektioita alkoi tulla ja mennä. Sairastelukierre vain syveni vuosien varrella, kunnes se lopulta paljastui vakavamman sairauden oireiluksi. Aino-Kaisalla oli multippeli myelooma.

Lue lisää >

Elämänlaatu

Sopeutuminen elämään parantumattoman sairauden kanssa on iso asia. Kukaan ei pysty ennustamaan tarkkaan, miten sairautesi etenee. Tämä vaatii sinua tulemaan toimeen jonkinasteisen epävarmuuden kanssa.

Elämänlaadun kannalta on hyvä pyrkiä pitämään itselle tärkeistä rutiineista kiinni ja jatkamaan omaa elämää mahdollisimman normaalisti. Sairaus vaikuttaa arkeesi tuomalla siihen rajoituksia, mutta on silti paljon asioita, joita voit edelleen tehdä. Muista, että elämässä on muutakin kuin sairaus.

Huomioita elämänlaatuun liittyen

  1. Pidä yhteyttä omaisiin ja ystäviin.
    Tämä voi tuntua hankalalta, mutta sillä on iso merkitys oman hyvinvoinnin ja elämänlaadun kannalta.
  2. Mieti mikä tuottaa sinulle iloa.
    Jatka näiden asioiden tekemistä mahdollisuuksien mukaan.
  3. Harrasta, mutta vältä harrastuksia, joissa on suuri loukkaantumisvaara.
  4. Ole armollinen itseäsi kohtaan.
    Sinulla on hyviä ja huonoja päiviä. Huonoina päivinä älä vaadi liikoja ja anna esimerkiksi kotitöiden olla.
  5. Vastustuskyky on heikentynyt hoitojen aikana.
    Vältä hoitojen aikana suuria ihmisjoukkoja ja esimerkiksi lastenlasten ja muiden ihmisten tapaamisia, jos heillä on flunssan oireita.
  6. Tunteiden käsittely.
    Saatat huomata, että ennen tärkeiltä tuntuvat asiat eivät enää tunnu yhtä tärkeiltä. Elämän arvojen muuttuminen ja niiden pohdinta on tavallista monelle sairastuneelle ja tälle on hyvä antaa aikaa.

Hoidossa pyritään siihen, että elämänlaatu kärsisi mahdollisimman vähän ja saat oireisiin hyvän hoidon, esimerkiksi kipuja lievitetään sopivilla kipulääkkeillä. Kerro matalla kynnykselle hoitavalle henkilöstölle, jos jokin asia heikentää elämänlaatusi, esimerkiksi lääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia voidaan pyrkiä vähentämään säätämällä annoksia.

Kun sairaus on hallussa, niin se voi toisinaan unohtua ja painua taka-alalle. Tämä on hyvä asia, mutta muista kuitenkin huomioida rajoitukset.

Voi jäädä murehtimaan tai jatkaa elämää
– Helgi, 57

Helgi on ehtinyt elää monta erilaista elämää. On ollut elämä synnyinmaassa Virossa. Uusi elämänvaihe Suomessa. Ja nyt kolmantena, elämä myelooman kanssa.

Lue lisää >

Hoitoväsymys

Hoitojen aikana ja sairauden edetessä on mahdollista, että koet hoitoväsymystä. Potilaana sinun on hyvä ymmärtää mihin hoidolla pyritään, jolloin hoitoväsymyksen hyväksyminen on helpompaa.

Sairaus nousee helposti keskiöön elämässä ja saa jopa liikaa huomiota omassa arjessa. Omaa jaksamista tukee, kun annat aikaa muillekin asioille kuin sairaudelle ja teet asioita, joista nautit.

Kerro hoitavalle henkilökunnalle hoitoväsymyksestä ja miten se vaikuttaa arkeesi. Voitte yhdessä miettiä ratkaisuja ja apukeinoja esiinnousseisiin haasteisiin ja käydä läpi hoitokokonaisuutta.

Hoitohenkilökunta pyrkii huomioimaan, että voit elää mahdollisimman normaalia elämää ja osallistua tapahtumiin, kuten perhejuhliin sairaudesta huolimatta. Mahdollisia ratkaisuja on esimerkiksi kuurin tai verikokeiden siirtäminen ja hoitotaukojen ottaminen.

Seksuaalisuus

Sairauden vaikutus omaan seksuaalisuuteen voi olla hankala puheenaihe esimerkiksi oman puolison kanssa, mutta siitä olisi tärkeä pystyä puhumaan avoimesti.

Estääkö sairaus seksin harrastamisen?

Sairaus ei estä seksin harrastamista. Sairaus ei tartu.

Miten hoidot/sairaus vaikuttavat seksiin?

Limakalvot kuivuvat, jolloin on tärkeää huolehtia limakalvojen hoidosta ja riittävästä kosteutuksesta -> sinulla on suurempi riski saada infektio.

Miten sairaus voi vaikuttaa omaan seksuaali-identiteettiin?

Ulkonäön ja kehon mahdollinen muuttuminen voi herättää monenlaisia ajatuksia. Kerro seksikumppanillesi rohkeasti näistä ajatuksista.

Voinko keskustella ammattilaisen kanssa seksuaalisuudesta?

Mm. psykiatriset sairaanhoitajat ja koulutetut seksuaaliterapeutit auttavat sinua aiheen käsittelyssä.

Voinko hankkia lapsia sairaudesta huolimatta?

Keskustele hoitohenkilökunnan kanssa, jos sinulla on suunnitelmissa hankkia lapsia. Hoitojen aikana ei saa tulla raskaaksi, koska annetavilla lääkkeillä voi olla vaikutus sikiön kehittymiseen. Huolehdithan hoidon aikana riittävästä ehkäisystä.

C-ANPROM/FI/NINL/0002/12/2020