Elämä kroonisen sairauden kanssa

Kroonisen sairauden kanssa eläminen on elämänmittainen prosessi, jossa kysytään mielen kestävyyttä ja kärsivällisyyttä. Joku onkin osuvasti kuvaillutkin koko syöpämatkaansa kestävyyslajiksi, jossa on useasti sekä fyysisesti että psyykkisesti ”romahtanut” ja joutunut kasamaan itsensä kokoon uudestaan.

Kysytään myös kykyä luottaa henkilökuntaan ja hoitoihin. Sairastuessaan ihminen joutuu kohtaamaan terveydenhuollon maailman, aivan uuden lääketieteellisen kielen, jota voi olla alkuun vaikea sisäistää. Ihmisillä on yksilöllinen tiedontarve, toisessa ääripäässä ovat ne, jotka haluavat kaiken mahdollisen tiedon ja toisessa taas ne, jotka tiedolta pyrkivät suojautumaan. Kuitenkin on tärkeää vähitellen tiedon kautta oppia ymmärtämään sitä maailmaa, johon on sairautensa myötä joutunut.

Ihmismielen kehityksessä on tärkeää, että muodostuu tunne, että on kotona omassa kehossaan ja luottaa siihen. Kehon pettäminen pelottaa. Hoidot ja sairaus muuttavat sitä, miltä omassa kehossa tuntuu, ja siten järkyttävät turvallisuuden tunnetta. Luottamuksellinen ja arvostava hoitosuhde on tässä keskeisessä osassa. Sairastunut tarvitsee tietoa sairauden luonteesta ja hoitojen vaikutusmekanismeista. Lisäksi hän tarvitsee ohjausta ja neuvontaa kehon toimintojen ja tuntemusten sekä ulkoisen olemuksen muutosten ymmärtämiseksi.

Psyykkinen oireilu voi voimistua tai tulla esille vasta pitkän ajan kuluttua, kun esim. akuutit hoidot ovat ohi tai helpottaneet. Akuuttien hoitojen aikana on ollut tärkeintä selviytyä fyysisesti. Hoitojen jälkeen tai tilanteen helpottaessa mielellä on enemmän tilaa jäsennellä ja pohtia kaikkea tapahtunutta. Uuteen arkeen sopeutuminen voi olla psyykkisesti haastavaa. Moni kuvailee psyykkistä hoitoväsymystä jossakin vaiheessa pitkiä hoitoja ja mieli voi protestoida sitä, että joutuu elämään sairauden/hoitojen ehdoilla. Silloin, kun tauti on saatu hallintaan, monilla taudin uusimisen pelot nousevat pintaan. Kontrollit herättävät usein hankalia tunteita, pelkoa ja jännitystä siitä, mikä sairauden tila on.

Puhutaan myös traumaperäisistä stressioireista syöpään sairastumisen yhteydessä. Eli henkeä uhkaavan sairauden yhteydessä ja hoitojen jälkeen esiintyvistä voimakkaista oireista mm. jatkuva varuillaan olo, jännittyneisyys, kykenemättömyys rentoutua, univaikeudet, tarve voimakkaasti vältellä kaikkia asioita, jotka muistuttavat traumaattisista tapahtumista ja kokemuksista.