Taistelu sairautta vastaan kääntyi voitoksi

Aino-Kaisa, 51 vuotta

Eräänä päivänä Aino-Kaisa sairastui flunssaan. Eikä se jäänyt vain siihen yksittäiseen nuhaan, vaan erilaisia infektioita alkoi tulla ja mennä. Sairastelukierre vain syveni vuosien varrella, kunnes se lopulta paljastui vakavamman sairauden oireiluksi. Aino-Kaisalla oli multippeli myelooma.

Sairastuessaan Aino-Kaisa oli töissä pankissa.

– Sairastaminen alkoi jo yhdeksän vuotta sitten työskennellessäni pankin konttorissa. Olin koko ajan sairaana eli minulla ei ollut mitään vastustuskykyä. Sain kaikki mahdolliset infektiotartunnat. Minulla oli usein flunssaa ja useita influenssoja, keuhkoputkentulehduksia, korva- ja silmätulehduksia, kurkunpääntulehduksia ja muuta, Aino-Kaisa kertoo.

Infektioiden lisäksi Aino-Kaisaa piinasivat jatkuvat selkäkivut, joiden syyksi paljastui endometrioosi ja myöhemmin vielä välilevytyrä ristiselässä.

– Useamman kuukauden ajan istuminen oli tuskaa, seisominen ja käveleminen olivat tuskaa. Selkäkipujen ja useiden antibioottikuurien aiheuttamien vatsaongelmien vuoksi en päässyt välillä yhtään minnekään. Olin todella huojentunut, kun lopulta kivut helpottivat ja pystyin kävelemään muutaman korttelin päähän kenkäostoksille.

Infektiot ja selkäongelmat aiheuttivat Aino-Kaisalle runsaasti poissaoloja töistä. Esimiehiltä ja useimmilta työkavereilta ei herunut myötätuntoa ja ymmärtämystä.

– Kävin poissaolojeni vuoksi useissa kiusallisissa kolmikantaneuvotteluissa. Tapaamisiin osallistuivat esimies ja työpaikkalääkäri. Henkilöstöjohtaja ohjasi minut keskustelemaan psykiatrin kanssa. Koska olin koko ajan sairauslomalla, epäiltiin tietenkin psyykkistä sairautta. Tapaamiset psykiatrin kanssa olivat piristäviä kivun ja esimiehen haukkumisen keskellä. Psykiatri totesi, että olen fyysisesti sairas, mutta psyykkisesti terve.

Perimmäistä syytä sairastelulle ei kuitenkaan löytynyt.

Oikea diagnoosi löytyi lopulta

– Jatkuvaan sairastamiseeni ja sairauslomiini tuskastuneena ehdotin usein työpaikkalääkärille, että minulla voisi olla verisyöpä, koska äitini oli pitkään sairastanut Waldenströmin tautia. Työterveyslääkäri uskoi korkea senkkani kertovan nivelrikosta. Löysin googlaamalla myelooman vuotta ennen diagnoosia, mutta kuvittelin olevani liian nuori sairastamaan ”eläkeläisten tautia”.

Kun Aino-Kaisa oli kuntoutuksessa, hoitolaitoksen fysiatri ehdotti myeloomatutkimusta, jonne hän pian hakeutuikin. Verikokeen tulos oli karu, siinä näkyivät erittäin korkeat myelooma-arvot. Vain hieman aikaisemmin Aino-Kaisan silmäongelmien syyksi oli paljastunut aivoaneurysma, joka vaati nopeaa leikkausta.

– Tulos oli yllätys, mutta toisaalta olin jo pitkään miettinyt verisyöpää. Olin helpottunut, kun syy jatkuvaan sairastamiseeni lopulta löytyi, mutta järkyttynyt tuloksesta. Sain kaksi vakavaa diagnoosia parin viikon välein.

Myelooman kimppuun

Tutkimusvaiheessa magneettikuvassa ei onneksi paljastunut myelooman aiheuttamia luustomuutoksia. Diagnoosin tehnyt lääkäri totesi kuitenkin Aino-Kaisan ennusteen erittäin huonoksi. Hoidoksi määrättiin myeloomalääkkeiden yhdistelmä ja sen jälkeen mahdollisesti allogeeninen kantasolusiirto.

– Koska lääkitys puri, pääsin allogeeniseen kantasolusiirtoon. Sisareni sopi luovuttajaksi, vaikka todennäköisyys oli vain 25 prosenttia, Aino-Kaisa iloitsee.

– Ennen kantasolusiirtoa myelooma vaurioitti neljää selkänikamaa ja aiheutti tuskallisen kymppinikaman murtuman. Selkääni hoidettiin allogeenisen kantasolusiirron aikana kipulaastareilla.

Erilaisten syöpähoitojen jälkeen Aino-Kaisa oli pitkään heikossa kunnossa muun muassa anemian takia. Tie parantumista kohti oli kuoppainen.

– Minulla on ollut vyöruusu, ja siitä aiheutui kovaa hermokipua, jota kesti yli vuoden. Silmissäni oli kaihi ja vasemmassa reidessä bursiitti eli limapussintulehdus. Minulla on ollut käänteishyljintää maksassa, munuaisissa, suussa ja silmissä. Pidän muuten mielenkiintoisena sitä, että en ole pitkään aikaan hikoillut eli en käytä deodorantteja ollenkaan. Olen kuullut muilta potilailta, että näin voi käydä allogeenisen kantasolusiirron saaneille.

Kesken syövästä toipumista Aino-Kaisa irtisanottiin työstä.

– Työsuhteeni päättyi yt-neuvottelussa. Olin ollut 10 kuukautta poissa töistä aivoaneurysmaleikkauksen, myeloomahoitojen ja allogeenisen kantasolusiirron vuoksi. Otin tukipaketin, koska olin niin heikossa kunnossa, että luulin kuolevani. En jaksanut riidellä työnantajan kanssa. Kehotan kuitenkin muita olemaan yhteydessä liittoon, jos irtisanotaan syöpähoitojen aikana.

Vertaistuki ja läheisten seura tärkeää

Syövästä toipumisen aikana Aino-Kaisaa on piristänyt mukava juttuseura. Sitä on saanut ystäviltä, omaisilta, naapureilta ja hoitohenkilökunnalta.

– Kun olen ollut paremmassa kunnossa, olen käynyt ystävien kanssa kävelyllä, syömässä, kasvitieteellisissä puutarhoissa, elokuvien päivänäytöksissä, taidenäyttelyissä ja konserteissa. Olen usein niin väsynyt, että pysyisin mielelläni kotona, mutta pakotan itseni liikkeelle. Ystäväni ovat auttaneet minua sairauteni aikana myös esimerkiksi hakemalla lääkkeitä, siivoamalla ja muissa kotiaskareissa.

– Myös vertaistuki on tärkeää. Olenkin erittäin tyytyväinen esimerkiksi Syöpäyhdistyksen Facebook-keskusteluryhmiin. Alkuvuodesta lähtien olen kirjoittanut myös omaa blogia.

Päivä päivältä vahvempi

Monista vastoinkäymisistä huolimatta Aino-Kaisa jaksoi taistella syöpää ja heikkoja ennusteita vastaan. Tänä päivänä tilanne on jo huomattavasti valoisampi.

– Voin tällä hetkellä hyvin, ja olen tyytyväinen siitä, että myeloomani on ainakin toistaiseksi parantunut. Olen iloinen siitä, että olen hengissä ja melko terve. Ilahdun siitä, että jaksan liikkua jälleen päivä päivältä paremmin. Olen tosin väsynyt edelleen jatkuvan runsaan lääkityksen vuoksi.

Aino-Kaisan ajatukset alkavat jo suuntautua viisi vuotta kestäneen sairauden jälkeiseen aikaan.

– Uuden työpaikan etsiminen 51-vuotiaana, pitkään sairauslomalla olleena naisena tulee olemaan haasteellista.

FI/IXA/1216/0022