Voi jäädä murehtimaan tai jatkaa elämää

Helgi, 57 vuotta

Helgi on ehtinyt elää monta erilaista elämää. On ollut elämä synnyinmaassa Virossa. Uusi elämänvaihe Suomessa. Ja nyt kolmantena, elämä myelooman kanssa.

Helgi tuli 10 vuotta sitten Suomeen, kun Virosta ei löytynyt töitä nelikymppiselle entiselle pankkikonttorin esimiehelle. Helsingistä töitä ja koulutusta löytyi siivouspalvelualalta, jossa hän eteni palveluohjaajaksi ja siivoustiimien esimieheksi. Työ oli stressaavaa ja päivät pitkiä, mutta yhtenä päivänä kiireet pysähtyivät kuin seinään.

-Tunsin yläselässä voimakasta kipua. Lääkäri epäili lumbagoa eli noidannuolta ja määräsi kaksi päivää sairaslomaa. Kipu ei hellittänyt ja sairaslomaa vain jatkettiin. Koska kipua ei lähdetty selvittämään, kävin lopulta Virossa tarkemmissa tutkimuksissa, ja niissä todettiin nikamamurtuma. Olin siis kulkenut kuukauden ajan murtuneella selkänikamalla. Hyvä ettei tapahtunut mitään, mutta olin harmistunut asiasta, Helgi toteaa.

Helgin ikäisellä murtumia ei normaalisti tule helposti. Lisäksi verikokeissa paljastui normaalia korkeampi kalsiumpitoisuus. Näiden oireiden syytä ei kuitenkaan saatu selville.

– Pääsin lopulta palaamaan osa-aikaisesti töihin neljän kuukauden sairasloman jälkeen. Muutaman kuukauden kuluttua takareiteeni tuli kipua, ja magneettikuvassa häntäluusta löytyi hiusmurtuma. Taaskaan ei ollut tietoa, miten se sinne oli tullut, ja olin närkästynyt, ettei asiaa tälläkään kertaa selvitetty tarkemmin.

Palattuaan töihin Helgi oli koko ajan uupunut. Keskittyminen oli vaikeaa. Kesälomallakin Helgi vain nukkui lähes koko päivän. Lopulta Helgi keskeytti lomamatkan ja meni sairaalaan perusteellisiin tutkimuksiin. Niissä todettiin ensin kaksinkertainen kalsiumpitoisuus ja munuaisten vajaatoiminta.

Sitten lääkäri tuli kertomaan, että Helgillä on vakava sairaus, multippeli myelooma.

Diagnoosin jälkeen elämänilo lopulta voitti

– Kun kuulin diagnoosin, ensimmäinen ajatus oli, että onneksi lapset ovat jo aikuisia, heillä on oma elämä. Minun ei tarvitse enää huolehtia siitä.

Hematologisella osastolla tutkimuksia jatkettiin. Helgin selkärangasta löytyi useasta paikkaa tautipesäkkeitä, muutoksia ja murtumia. Kolmas nikama oli luhistumisvaarassa. Helgiltä kiellettiin kaikki yli kilon painoiset kantamukset. Pian alkoivat myös myeloomahoidot.

– Sädehoitojen aikana iski masennus ja voimattomuuden tunne. Ajattelin, että mitä minulle on oikein tapahtumassa ja mitä elämästäni tulee. Muistan kerrankin, kun vain itkin yksin käytävällä sädehoitoa odotellessa, kunnes hoitaja tuli lohduttamaan.

Lääkäri kertoi Helgille, että myeloomaa ei voi parantaa, mutta hoitojen avulla voi olla mahdollista elää oireettomasti pitkäänkin.

– Selkäkivut loppuivat ja pian huomasin, että saan kuitenkin olla aika terveenä kotona. Aloin ajatella, että mikäs tässä, kun kädet ja jalat toimivat. Tuli sellainen mieliala, että turha sitä on koko ajan sääliä itseään ja murehtia tulevaisuutta. Ratkaisuni oli vaan jatkaa elämää päivä kerrallaan, minä valitsin elämän. Monet ovat ihmetelleet miksi olen sairaudesta huolimatta niin positiivinen, mutta se on oma valintani.

Helgin perhe ja sisarukset olivat luonnollisesti järkyttyneitä myeloomadiagnoosista.

– Tottuminen tähän vaatii kaikille aikaa ja syöpä on omaisillekin henkisesti vaikeaa. Pitää olla kuitenkin avoin ja kertoa lapsillekin, mitä on luvassa. Puolisoni on ollut tosi auttavainen, ja olen miettinyt, miten olisin ilman häntä pärjännyt.

– Siskoni eivät saaneet sanaakaan suusta, kun kuulivat syövästäni. He sanoivat, että tarkoituksena oli kyllä lohduttaa minua, mutta loppujen lopuksi minä lohdutin heitä, Helgi naurahtaa.

Monipuolista myeloomahoitoa

Helgi on saanut hyvin monipuolista hoitoa myeloomaan ja sen oireisiin.

– Lääkehoidolla aloitettiin, sitten sain sädehoitoa, ja kun se loppui, jatkettiin sytostaattihoidolla ja kortisonilääkityksellä. Luunvahvistukseen sain myös omaa hoitoa. Ja lisäksi oli fysioterapiaa. Ohjeistuksena oli, että jos tulee kuume tai joku infektio, pitää heti mennä päivystykseen.

Hoidot purivat Helgiin hyvin. Koska Helgi oli myeloomapotilaaksi nuori ja tauti vaikea-asteinen, hoito-ohjelmaan lisätiin myös kantasolusiirrot. Elimistöön palautettiin Helgin omia talteen otettuja kantasoluja rankan suuriannoksisen solunsalpaajahoidon jälkeen. Myöhemmin Helgi sai myös allogeenisen kantasolusiirron, jossa oma veli toimi kantasolujen luovuttajana.

Kantasoluhoitojen jälkeen Helgin vastustuskyky oli heikko, ja hän sai vakavia infektioita, jotka edellyttivät sairaalahoitoa. Nyt tavoitteena on pikkuhiljaa liikkua enemmän ja saada parempi kunto.

– Infektioita lukuun ottamatta vointini on nyt ollut hyvä. Siitä lähtien, kun olen käynyt hematologian poliklinikalla, olen aina tuntenut oloni turvalliseksi. En koe yksinäisyyttä ja tunnen saavani vahvaa tukea. Koko ajan tilaani seurataan esimerkiksi verikokeilla. Hoitajat soittavat heti, jos on jotain asiaa tai muutoksia. Osaston mukava ilmapiiri on auttanut paljon.

Uudenlaista asennetta elämään

Helgi kokee, että syöpä on muuttanut hänen elämänasennettaan.

– Ennen sairastumista panostin tosi paljon töihin. Kahdeksan tuntia päivässä ei usein riittänyt. Tunsin, että olin vastuussa vuorokaudet ympäri. Aina piti olla puhelin päällä valmiina menemään töihin, jos tarve vaatii. Nyt koen, että pitää osata ajatella omaa terveyttään ja keskittyä myös omaan perheeseen. Pitää pystyä asettamaan jotain rajoja esimerkiksi työaikaan.

Tällä hetkellä Helgin mieliala on hyvä. Näin jälkikäteen hän harmittelee vain sitä, ettei toiminut päättäväisemmin, kun epämääräisiä myelooman oireita alkoi ilmaantua.

– Pitkään jatkunut uupunut ja väsymys ei ollut minulle tyypillistä, mutta sen syytä ei tutkittu tarkemmin. Olisi pitänyt olla jämäkämpi. Jos tuntee, että omassa yleisessä voinnissa ja jaksamisessa on selvää muutosta, niin kyllä silloin täytyy heti selvittää asiaa ja tarvittaessa vaatia mahdollisuutta kunnollisiin tutkimuksiin.

Helgillä on jo suunnitelmia valmiina tulevaisuudelle – uudelle elämänvaiheelle sairastamisen jälkeen.

– Haluaisin nopeasti palata takaisin työelämään. Haluan myös matkustaa, mennä kielikurssille, ehkä olla mukana jossain syöpään liittyvässä hyväntekeväisyydessä. Haluan nauttia kaikesta ja ottaa ilon irti siitä, mitä elämä tarjoaa. Nämä ovat mahdollisia sitten, kun olen palautunut kantasoluhoidoista, ja myelooma on saatu remissioon.