Jag som patient

Att leva med en sjukdom

Du har diagnosticerats med en allvarlig sjukdom. Sjukdomen orsakar många olika känslor och förändringar i ditt liv och din vardag. Ge dig själv tid att anpassa dig till din nya situation. Kom ihåg att du inte är ensam! Be dina närmaste och ditt eget vårdteam om hjälp.

I början kan sjukdomens behandling låta som en väldigt komplicerad och invecklad helhet. Lita på att sjukvårdspersonalen vet vad de gör och kan gå framåt på rätt sätt. De finns där för dig. Småningom kommer du att få en bättre uppfattning om vad din behandling kommer att bestå av och vad olika termer betyder. Behandlingen av myelom planeras som ett samarbete mellan patient och vårdteam. Målet är att du ska kunna leva en möjligast normal vardag trots din sjukdom.

Psykiskt stöd

Behovet av psykiskt stöd är helt individuellt, och ditt behov kan variera i olika skeden av sjukdomen. En del patienter upplever inte att de har någon hjälp av utomstående stöd, medan andra kan uppleva att det är lättare att tala om sin sjukdom med någon utomstående som inte tillhör den närmaste familjen. Det viktigaste är att få en uppfattning om vad som fungerar bäst för dig.

Redan alldeles vardagliga diskussioner och möten är till hjälp för många. Exempel på sådana diskussioner kan vara tillfällen där du delar med dig av hur du känner dig just då till dina närmaste, när du diskuterar med vårdpersonal medan du får någon behandling, eller då du utbyter tankar med andra patienter i väntrummet.

Det är bra att veta att det också finns särskilt stöd att få av t.ex. en psykiatrisk sjukskötare eller kamratstödsgrupper inom cancerorganisationerna. Ta mod till dig och tala om ditt hjälpbehov med din läkare eller sjukskötare så kan de guida dig vidare.

Mer information om behov av stöd >

Arbetslivet

Det är inte vanligt att man går på jobb under de aktiva vårdperioderna. Läkaren skriver ut sjukledighet för denna tid.

Att få jobba också då man är sjuk kan vara en faktor som ökar välmåendet, men det kan också vara något som ökar bördan ytterligare. Försök att ärligt utvärdera din egen situation och ork då du överväger att återvända till arbetslivet. Då man arbetar samtidigt som man är sjuk, innebär detta i allmänhet deltidsjobb, d.v.s. exempelvis kortare arbetsdagar eller kortare arbetsveckor än vanligt. Företagshälsovården ger stöd för en patient som återvänder till deltidsarbete. Här inverkar många olika faktorer, såsom den individuella vårdplanen och sjukdomens fas, hur mycket ork patienten har, vilka arbetsuppgifter hen har och hur arbetsgivaren ställer sig till situationen. Man strävar efter att ordna både vårdbesök och kontroller så att det ska vara möjligt att gå på jobb.

Livskvaliteten

Det är en stor sak att anpassa sig till att leva med en obotlig sjukdom. Ingen kan förutspå exakt hur just din sjukdom kommer att framskrida. Detta kräver att du lär dig acceptera att leva med en viss grad av osäkerhet.

Med tanke på livskvaliteten är det bra att försöka hålla fast vid rutiner som är viktiga för dig, och att du försöker fortsätta ditt liv så normalt som möjligt. Sjukdomen kommer att inverka på din vardag och att innebära vissa begränsningar, men det finns ändå många saker du fortfarande kan göra. Kom ihåg att ditt liv är så mycket mer än bara sjukdomen.

Att tänka på visavi livskvaliteten

  1. Håll kontakt med släktingar och vänner.
    Detta kan kännas besvärligt, men det är av stor betydelse för det egna välmåendet och livskvaliteten.
  2. Fundera över vad som ger dig glädje.
    Fortsätt med dessa aktiviteter så långt möjligt.
  3. Syssla med olika hobbyer, men undvik sådana grenar som utsätter dig för en betydande skaderisk
  4. Var barmhärtig mot dig själv.
    Du har både goda och dåliga dagar. Kräv inte för mycket av dig själv om du har en dålig dag; t.ex. hushållsarbete kan mycket väl vänta ett tag.
  5. Din motståndskraft försvagas då du får behandling.
    Undvik större folksamlingar och exempelvis att träffa barnbarn och andra personer som har förkylningssymtom då du får någon behandling.
  6. Att hantera sina känslor.
    Du kommer kanske att upptäcka att sådant som tidigare känts viktigt, inte kanske känns så viktigt längre. Det är vanligt att den som insjuknat kommer att fundera över livets värdegrunder och förändra sina egna värderingar. Ge dig själv tid till detta.

I genomföringen av de olika behandlingarna strävar man efter att upprätthålla en så god livskvalitet som möjligt och att erbjuda en god lindring av olika symtom (såsom smärtlindring med lämpliga läkemedel). Var öppen och informera vårdpersonalen också om små detaljer som kanske försämrar din livskvalitet. Personalen kan exempelvis försöka lindra dina biverkningar genom att justera läkemedelsdoserna.

Kun saiDå sjukdomen är under kontroll kan du ibland glömma bort den och låta den försvinna någonstans i bakgrunden. Detta är bra; men man bör ändå observera de begränsningar som trots allt gäller.

Vårdtrötthet

Då behandlingarna pågår och sjukdomen framskrider kan det hända att du upplever vårdtrötthet. Det är viktigt att du som patient förstår målet med de olika behandlingarna så att du lättare kan acceptera också vårdtröttheten.

Sjukdomen kommer lätt att bli centrum i livet och kan till och med komma att spela en alldeles för stor roll i den egna vardagen. Du orkar bättre om du också lägger tid på annat än sjukdomen och försöker syssla med något sådant som du verkligen njuter av.

Tala om din vårdtrötthet med sjukvårdspersonalen och berätta hur den inverkar på din vardag. Tillsammans kan ni fundera över lösningar på de utmaningar du upplever och reflektera över din vårdplan som helhet.

Vårdpersonalen försöker göra det möjligt för dig att leva ett så pass normalt liv som möjligt, och att även delta i olika evenemang såsom familjehögtider. Man kan till exempel flytta på något blodprov eller någon behandlingskur eller lägga in en paus i behandlingen.

Sexualitet

Sjukdomens inverkan på den egna sexualiteten kan vara ett svårt samtalsämne att ta upp exempelvis med den egna partnern. Det vore ändå viktigt att kunna tala helt öppet också om detta.

Hindrar sjukdomen mig från att ha sex?

Nej, sjukdomen hindrar dig inte från att ha sex – och sjukdomen smittar inte.

Hur inverkar sjukdomen/behandlingarna på sexlivet?

Behandlingarna du får gör dina slemhinnor torrare. Det är därför viktigt att ta hand om slemhinnornas hälsa och att återfukta dem tillräckligt, eftersom du också löper ökad risk att få olika infektioner.

Hur inverkar sjukdomen på min sexuella identitet?

De förändringar som kan uppkomma i utseende och kropp kan väcka många känslor och tankar. Var öppen och tala modigt om dessa med din sexpartner.

Kan jag tala med någon yrkesperson om min sexualitet?

Bland annat psykiatriska sjukskötare och utbildade sexualterapeuter kan hjälpa dig att hantera frågor kring detta ämne.

Kan jag skaffa barn trots min sjukdom?

Diskutera med sjukvårdspersonalen om du planerar att skaffa barn. Medan själva behandlingarna pågår får man inte bli gravid, eftersom de läkemedel som används kan inverka på fostrets utveckling. Se därför till att använda någon tillräckligt pålitlig preventivmetod under behandlingarna.

C-ANPROM/FI/NINL/0010/2/2022