Att leva med en kronisk sjukdom

Att leva med en kronisk sjukdom är en livslång process som kräver uthållighet och tålamod. En patient beskrev det väldigt målande som en uthållighetsgren där man själv ofta bryter ihop både fysiskt och psykiskt och sedan är tvungen att samla ihop spillrorna till en helhet igen.

Sjukdomen kräver också en förmåga att lita på både vårdpersonal och de behandlingar som ges. Då man insjuknar är man tvungen att möta sjuk- och hälsovårdsvärlden på ett nytt sätt, att lära sig ett helt nytt, medicinskt språk som till en början kan kännas mycket svårt att ta till sig. Vi har alla ett individuellt behov av information. En del av oss vill ha tag på all information som finns att tillgå, medan andra strävar efter att skydda sig mot information. Det är i vilket fall som helst viktigt att småningom lära sig förstå den värld i vilken man hamnat på grund av sin sjukdom.

För människans sinnelag är det viktigt att man känner sig hemma i sin egen kropp och kan lita på den. Då kroppen ger vika, känns det skrämmande. Behandlingar och sjukdom orsakar känningar i kroppen och rubbar trygghetskänslan. Därför är det viktigt med ett konfidentiellt och respektfullt vårdförhållande. Den som blivit sjuk behöver information om hurdan sjukdomen är och hur de olika behandlingarna fungerar; information om deras verkningsmekanismer. Dessutom behövs stöd och råd gällande kroppens egna funktioner och hur det kan kännas i kroppen samt stöd för att kunna förstå eventuella förändringar i kroppens utseende.

De psykiska symtomen kan förvärras eller uppkomma också först efter en längre tid då t.ex. det akuta behandlingsskedet redan är över eller då läget lättat. Under det akuta behandlingsskedet har det helt enkelt varit viktigast att bara klara sig rent fysiskt. Efter behandlingarna, eller då läget underlättas, har det egna psyket mer rum att fundera över det som skett och att sätta det i ett nytt perspektiv. Det kan vara psykiskt ansträngande att anpassa sig till en ny vardag. Många talar om en psykisk vårdtrötthet i något skede av långa perioder med behandling, och psyket kan också protestera mot att man är tvungen att leva enligt de krav och gränser som sjukdomen/behandlingarna ställer. När sjukdomen fåtts under kontroll dyker ofta en rädsla för att sjukdomen ska komma tillbaka upp. Kontrollbesöken orsakar ofta svåra känslor, rädsla och spänning inför att få information om i vilket skede sjukdomen befinner sig.

I samband med cancer talar man också om traumatiska stressymtom. I samband med en livshotande sjukdom, och efter avslutade behandlingar, kan kraftiga symtom som bl.a. ständig alarmberedskap, nervositet, oförmåga till avkoppling, sömnsvårigheter och ett kraftigt behov av att undvika allt möjligt som kan påminna om de traumatiska händelserna och upplevelserna uppkomma.

C-ANPROM/FI/NINL/0011/2/2022